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Addio piccolo Charlie, perdonaci i nostri assurdi ritardi

Lo hanno dato ieri l’annuncio, i genitori del piccolo Charlie: Charlie non c’è più, è salito in cielo.
Una vicenda che ha commosso il mondo per l’impotenza della medicina, purtroppo, nei confronti di patologie rare e complesse, in questo caso patologia mitocondriale, e per la lotta strenua che i genitori avevano intrapreso per cercare di salvare il loro piccolo bimbo.

Chi è stato o è babbo o mamma, nonno o nonna, può capire fino in fondo questa battaglia, questo legame forte che lega le nostre persone alla crescita dei nostri piccoli.

E’ per questo che tutti noi ci siamo sentiti vicino a questa coppia, che ha combattuto fino all’ultimo per cercare di portare aiuto al loro piccolo.

Ciao piccolo Charlie, anche noi ci sentiamo come padre e madre nei tuoi confronti. Ma questa vicenda, amplificata dai mass media, ci ha insegnato parecchie cose.

La prima è che la ricerca, le sperimentazioni di nuove tecniche e procedure e di nuovi farmaci, non devono essere confinate in scrigni dorati di cui solo pochi siano a conoscenza. Se è possibile che una tecnica sperimentale possa essere utile in qualche situazione, allora occorre saperlo.
Un registro di queste possibilità, come quello dei Protocolli di ricerca clinica presso la NCI americana (Clin. Trials Com) dovrebbe essere organizzato a livello internazionale. Certo, occorre riservatezza per non indurre false speranze, ma anche pubblicità sufficiente a non negare alcuna possibilità. Un difficile equilibrio, ma oggi possibile.

La seconda è che le novità che emergono dalla scienza sono per tanti motivi molto costose. I genitori di Charlie hanno dovuto raccogliere oltre un milione di dollari solo per tentare di percorrere il cammino di nuove terapie.
Oggi i farmaci innovativi costano un’enormità e quasi tutti raggiungono veramente il letto del paziente con grandi ritardi. Possono Europa e Stati Uniti permettersi questo? Certo le recenti giravolte di Macron in altri settori o quelle di Trump proprio in quello sanitario, non inducono a facili ottimismi.

Ma l’esempio del Senatore McCain negli Stati Uniti, repubblicano che boccia la contro-riforma di Trump, o quello di Antonio Tajani Presidente del Parlamento Europeo che dirige con autorevolezza , bacchettando anche coloro che nel suo gruppo (Partito Popolare Europeo) si comportano contro lo spirito comunitario, induce a pensare che non sempre sono i muri o le divisioni precostituite a vincere.

La terza è che la biologia, ma la medicina tutta, non sono come la matematica. Siamo fuori dal sistema cartesiano. In medicina 2+2 può fare 1, 3, 4 , ma anche 6 o 8. La logica è altra e occorre scoprirla.
E allora le decisioni in medicina non possono essere rimandate per aspettare tempi più favorevoli: non funziona.
Era in gennaio, al momento della diagnosi, che dovevano essere prese le giuste decisioni per Charlie; quelle possibili. E’ stato inutile che il grande esperto americano sia venuto in luglio e abbia constatato che la RMN cerebrale non dava più possibilità di cura.
Forse poteva farlo prima, magari facendosi mandare prima per via telematica le immagini.
Ma non esiste la telemedicina?

Certe volte anche i medici si comportano in modo strano. Certo sarà stato indispensabile che il luminare venisse appositamente dagli States a vedere il paziente. Giudicando solo sulle carte, nel 40% dei casi si erra; ma come dicevo, tutto questo si poteva fare prima.

La quarta è che queste decisioni non si possono affidare al Giudice.  Qui non il non è problema di colpevolezza o innocenza, testimonianze o consulenze. Questi modi e tempi non sono compatibili con la Biologia, né si può con le leggi governare i tempi biologici. Gli scenari sono altri.
Occorre che i medici e le strutture sanitarie siano resi responsabili e decidano loro assieme al paziente (o chi ne ha la tutela legale) e con rapidità.

La quinta è rappresentata dal problema di tante migliaia di bimbi che nel mondo soffrono per le malattie, le carenze alimentari, la povertà e i conflitti degli adulti.
Non capiamo come mai un mondo che si commuove per un piccolo malato come il povero Charlie, non si commuova altrettanto, non si mobiliti e non prenda provvedimenti drastici per questa grande tragedia dell’umanità, intervenendo lì dove c’è la sofferenza dei più piccoli.
Difficile da comprendere, ma purtroppo vero.

Piccolo Charlie, rimarrai comunque sempre nei nostri cuori e… nei “nostri cromosomi”. Che cercheremo pian piano di riparare per permettere in futuro a bimbi come te di avere almeno una chance.

Alberto Ravaioli

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