Il consigliere regionale di fratelli d’Italia, Nicola Marcello spiega quanto sia importante poter ricevere cure adeguate per la beta-talassemia trasfusione-dipendente o con l’anemia falciforme, per i pazienti emiliano romagnoli, rimanendo all’interno della regione di appartenenza.

“Per chi convive con la beta-talassemia trasfusione-dipendente o con l’anemia falciforme severa, poter accedere a una terapia innovativa capace di ridurre drasticamente o addirittura eliminare la necessità di trasfusioni e le crisi della malattia rappresenta una speranza concreta. Oggi questa possibilità esiste e deve essere resa realmente accessibile anche in Emilia-Romagna”.

Nicola Marcello ha presentato un’interpellanza per chiedere alla Giunta regionale di individuare quanto prima i centri di eccellenza autorizzati all’erogazione della nuova terapia di editing genomico basata sulla tecnologia CRISPR-Cas9: una procedura che in sintesi riattiva la produzione di emoglobina fetale e successivamente reinfusa nell’organismo del paziente, in  questo modo il 97% dei pazienti diventa indipendente da trasfusioni periodiche e libero da crisi vaso-occlusive”.

“Grazie al lavoro svolto a livello nazionale e alla decisione di AIFA, assunta durante il Governo Meloni, questa terapia è oggi rimborsata dal Servizio sanitario nazionale ed è finanziata attraverso il Fondo Farmaci Innovativi. Si tratta di un risultato importante che mette a disposizione dei pazienti uno strumento terapeutico all’avanguardia senza costi aggiuntivi per le Regioni” – sottolinea Marcello.

Marcello sottolinea come il passo successivo spetti ora all’Emilia-Romagna: “Ritengo necessario accelerare sull’individuazione dei centri regionali che potranno prendere in carico questi pazienti e accompagnarli lungo un percorso terapeutico particolarmente complesso ma estremamente promettente”.

Secondo il consigliere regionale, il rischio è che i cittadini emiliano-romagnoli siano costretti a rivolgersi ad altre realtà sanitarie fuori regione: “Non possiamo permettere che pazienti e famiglie debbano affrontare lunghi spostamenti e ulteriori difficoltà per accedere a una cura già disponibile e riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale. L’obiettivo deve essere quello di garantire percorsi di prossimità, continuità assistenziale e un accesso rapido alle innovazioni terapeutiche”.

Con l’atto depositato in Assemblea legislativa, Marcello chiede alla Giunta di chiarire quali strutture siano state individuate o siano in fase di valutazione per l’accreditamento e quali tempi siano previsti per rendere operativi i centri regionali.

“L’Emilia-Romagna ha tutte le carte in regola per diventare un punto di riferimento nazionale in questo settore. Il Governo ha creato le condizioni affinché questa terapia sia accessibile ai pazienti. Adesso serve uno sforzo da parte della Regione per trasformare questa opportunità in una risposta concreta per chi ogni giorno combatte contro malattie che incidono profondamente sulla qualità della vita” – conclude Marcello.

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