Home > Eventi Cultura e Spettacoli > Rimini: lunedì Castel Sismondo si tingerà di blu per sensibilizzare sulla Neurofibromatosi

Rimini: lunedì Castel Sismondo si tingerà di blu per sensibilizzare sulla Neurofibromatosi

In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, 17 maggio, il Comune di Rimini illuminerà di blu Castel Sismondo. 

Nelle serate del 15, 16 e 17 maggio 2021, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv il Comune di Rimini ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF illuminando di BLU Castel Sismondo- 

L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi. 

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. 

Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. 

 

Al momento non esiste una cura
Per i pazienti di tutto il mondo, maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone. 

Il Comune di Rimini ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi. 

Nel 2020, nonostante la pandemia, sono stati illuminati 173 luoghi nel mondo, molti anche in Italia.
Quest’anno anche il Comune di Rimini darà il proprio contributo nelle giornate 

Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https:// www.ctf.org/get-involved/shine-a-light.

 

Info:

www.neurofibromatosi.it

www.ananasonline.it

www.linfaneurofibromatosi.it
facebook: ANF Neurofibromatosi

Ultimi Articoli

Scroll Up