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Una settimana dedicata alla Sclerosi Multipla. Raccolta fondi per finanziare la ricerca

Domenica 30 maggio sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica si è celebrata la Giornata mondiale della Sclerosi Multipla, il WorldMSDay, promossa da AISM con la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF). Con il World MS Day e con Bentornata Gardensia (28, 29, 30 maggio) è iniziato un ricco calendario di eventi della settimana Nazionale della SM – l’appuntamento con l’informazione sulla malattia – che si è svolto fino al 6 giugno. Durante questa settimana informativa AISM presenterà il Barometro della SM 2021, ha incontrato le istituzioni per parlare di salute, lavoro ed inclusione e di ricerca. Ed è stata l’occasione per lanciare il percorso di costruzione dell’Agenda della SM 2025 insieme a tutti gli stakeholder. #MSconnections è l’hashtag della Giornata Mondiale che si è tenuta in oltre 70 paesi del mondo.

Il tema è dedicato alle connessioni. “I connect, we connect” è lo slogan di questa giornata in cui tutto il mondo si è connesso – pronto a ripartire dopo l’emergenza – #insiemepiùforti per superare le barriere e gli ostacoli che rischiano di isolare le persone con SM e limitare la loro piena inclusione sociale.

La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone con SM sono 2,5 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 130 mila solo in Italia. La sclerosi multipla ha un forte impatto sociale: 5 miliardi di euro è il costo medio annuo della malattia. E’ una emergenza sociale.

 

IN ITALIA 

La Giornata Mondiale della SM celebrata il 30 maggio con un coro globale che ha unito tutti i paesi del mondo in diretta streaming alle ore 14 sulle note di “Beautiful Day” degli U2. Per l’Italia hanno partecipato due ragazze del movimento AISM, Marina e Rachele. Sui canali social di AISM è andato in streaming il concerto di musica sacra del tenore Marco Voleri, persona con SM, con la partecipazione di Beatrice Venezi. Forte sensibilizzazione tv con storie di persone con sclerosi multipla nelle principali trasmissioni televisive.

E per la Giornata Mondiale è ritornata il 28, 29 e 30 maggio “Bentornata Gardensia” la manifestazione di AISM per raccogliere fondi per la ricerca e per continuare a garantire le risposte di cura, di assistenza e di supporto per le persone con SM sul territorio, ora più che mai fondamentali. E’ ancora possibile prenotare la propria pianta di Gardenia, a fronte di una donazione minima di 15 euro, contattando la Sezione Provinciale della propria città il cui elenco è consultabile su http://www.AISM.it/gardensia.

 

LA SETTIMANA NAZIONALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA

Dal 31 maggio e fino al 6 giugno si è tenuto un fitto programma di iniziative per la Settimana nazionale della SM, l’annuale appuntamento di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – con l’informazione sulla sclerosi multipla (SM). Aperto il 31 maggio con la presentazione del Barometro della sclerosi multipla 2021 che fotografa la realtà della SM in Italia. La giornata sarà l’occasione per lanciare gli appelli alle istituzioni in materia di salute, lavoro e ricerca anche alla luce delle sfide del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il confronto con le istituzioni è necessario per iniziare a definire assieme il percorso di collaborazione per arrivare al 2022 con l’”Agenda della sclerosi multipla 2025″ chiara e definita.

Ricerca, salute, lavoro e inclusione sociale sono temi che avranno un peso centrale anche negli eventi informativi all’interno della Settimana Nazionale: l’1, il 3 e il 4 giugno si sono tenuti 3 live webcast con diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla. Un momento di dialogo e di condivisione con le istituzioni che ha fatto emergere il piano di collaborazione e di lavoro congiunto tra istituzioni, stakeholder e AISM. Si  è discusso delle priorità su cui sviluppare insieme programmi ed azioni, per l’immediato futuro a partire dagli appelli rivolti alle istituzioni, contenuti nel Barometro 2021. Si è parlato del valore aggiunto portato dalla corresponsabilità tra persone, organizzazioni, istituzioni, da una collaborazione che sappia mettere al centro quei diritti già affermati con forza dalla Carta dei Diritti delle Persone con SM. Il 5 giugno è stata una giornata dedicata alla ricerca in cui i ricercatori FISM, tutti collegati in streaming, hanno fatto il punto sulle ultime novità scientifiche sulla sclerosi multipla.

 

L’APPELLO DI AISM

#insiemepiùforti è la campagna AISM attivata in occasione dell’emergenza covid-19. L’AISM è una associazione fatta di persone con SM. insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti. C’è anche un Numero solidale per donare: il 45512. I fondi raccolti andranno a finanziare in particolare la ricerca scientifica sulle forme gravi di sclerosi multipla e il progetto ripartire insieme per continuare a garantire le attività di AISM sul territorio. Gli importi della donazione saranno di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb, e Tiscali, di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile e di 2 euro da cellulare personale WindTre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce, Tiscali.

(Agenzia DIRE)

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